L'Associazione Italiana Estrofia Vescicale-Epispadia Onlus è nata nel 2006, fortemente voluta da pazienti adulti e genitori di bambini affetti da estrofia vescicale. L'A.E.V. crea il contatto tra i pazienti e le famiglie e favorisce lo scambio di informazioni. L'obiettivo è la sensibilizzazione e il coinvolgimento di tutti gli operatori che si occupano del problema-estrofia, in modo tale che la patologia venga trattata in maniera completa.